Usher sindromea: gaixotasuna azalpena

artean gaixotasun genetiko bereizi leku bat Usher sindromea, Holandako zientzialari ondoren izendatzen da. Gaixotasunaren deskribatu zuen 20an mendearen hasieran.

sintomak

Usher sindromea - a herentziazko gaixotasuna, eta hori galera eta ikusmenaren galera partzial entzumena eza osoa ezaugarri. Normalean, sindrome hau duen pertsona bat gor jaiotzen dira. entzumena eza dela eta erretinosi pigmentarioa. vision A pixkanaka galtzen da ondorioz erretinaren arraro zahartze azkarra, zein Usher sindromea eragiten. gaixotasunaren sintomak adierazten bere burua normalean ere nerabezaroan, baina badira aldiz haur dira behatu, bost urtetik aurrera.

Udazken ikuspegi

sindromea hasieratik bat "gaueko itsutasuna", pertsona bat ia ikusteko tokietan argiztapen nahikoa ez gaitasuna galtzen gisa manifestuak bera. pertsona osasuntsu ez bezala, ez du ilun egokitzeko, eta erabat ezin nabigatu zuen. Are gehiago, galdutako periferikoa (aldea) ikuspegia, tunel bihurtzen da. Central ikusmen nahikoa, nahiz eta urte asko izan daiteke, baina bere zahartzaroan gaixoak ia itsua da, eta horrek oso irritable, eta urduri.

Horrez gain, jendeak nekea pairatzeko eta askotan nekea sentitzen. udazkenean abiadura banakako gaixotasunaren ezaugarriak araberakoa - denek bere erara joan da, baina beti gehiago edo gutxiago, pixkanaka. Usher kasu gehienetan sindromea duten pertsonak kalteak mugimenduak koordinatzeko. Lehen dirudielako ilunpetan, eta etorkizunean ere - eta argi presentzia.

Usher sindromea: gaixotasunaren tratamenduan

Zoritxarrez, medikuntzan gaixotasun honen aurrean babesik da, ez dago tratamendu-bide eraginkorra. Baina diagnostiko goiztiarra oso gaixoari laguntza psikologikoa dagokionez garrantzitsua da. Entzuteko urritasuna edo erabat pertsonek entzumena gabekoa, eta, beraz, komunikatzeko zailtasuna. Eta gero eta ikuspegi, askotan panics, ixten uko kanpoko munduarekin komunikatzeko galtzen hasi zen. Egoera da, izan ere, lehenengo sintomak nerabezaroan agertzen denean, adimena ez da egonkorra zaila.

Denbora laguntzen ez badu Usher sindromea duen pertsona bat, probabilitatea handia da urteetan zehar dituzten buruko gaixotasuna irabazi zuen - besteak beste, eskizofrenia eta. Lehenengo sintomak antzemateko ondoren mediku bat ikusi behar da eta proba genetikoak kopuru bat. diagnostikoa berresten bada, astiro-astiro, gaixoaren egokituz bertan Bizitza osoa bizi zuen agian errealitate berri batera: baten hezkuntza, lana lortzeko, familia, etab goratzeko Baina kasu honetan profesionalen laguntzarik gabe .. (Psikologoen, hezitzaileak , etab ...) ezin da egin.

Usher sindromea: gaixotasun arrazoiak

Zergatik ez da gaixotasun hau? Adierazi bezala, Usher sindromea - herentziazko gaixotasun bat, ezin da kutsatu du, ezinezkoa eskuratzen da. Da gizon eta emakumeen berdin aurkitu. bost edo gure planetako biztanleriaren ehuneko sei sufritzen dute.

Usher sindromea errezesiboa mota bat heredatu. guraso biak gaixorik badaude edo geneak eramaile, haur bat izango sindromea jaio egingo aukerak dira -% 25 inguru. media (edo pazientearen) da bakarra badu, arriskua arbuiagarria. probabilitatea -% 0,5 inguru. Baina umea izango da, zalantzarik gaixotasunaren eramaile izan.

Begiratu yourself Usher sindromea gene ezinezkoa presentzia - zientzia moderno oraindik ez du aurkitu moduak. konfiantza posible da horri buruz ezagutzen lasterketa ziren gaixotasuna izan duten pertsonak badira. Baliteke gene garraiolari ez dute zuri buruzko kezkatu - sintomak harrapa ez zion pertsonalki. Baina kumeak -, beste guraso aldi berean, "jabea" genearen izango litzateke daitezke.

Nola Usher sindromea duten pertsonekin komunikatzeko

gor ikusmen arazoak pertsona komunikatzeko zaila da. Lehenik eta behin, ia ez dago komunikabide, eta, bestetik, Usher sindromea paziente askotan oldarkorra, irritable eta mundu osoaren saminez. Beraz, pazientzia nabarmenak arrakastaz harremanetan izan behar duzu.

Senideak, lagunak eta beste askotan jendearekin komunikatzeko gaixotasun genetiko honekin, adituek eskainiko Honako aholku hauek:

• dugu nor izan zen lehenengo sintomak aurrean ume bati buruz hitz egiten ari bazara, astiro-astiro baina tinko irakatsi behar zuen bizitzan ez muga batzuk, eta horrek, ordea, gainditu ahal izango izango da.
• Usher sindromea duten pertsonak askotan errealitatetik utziko, ez jartzea status quo eta diagnostikoa ezagutu nahian. ezer ez dela gertatzen itxurak saiatzen ari dira. Eta giza osasuna, komeni da kasu honetan batera jolasteko, zaintzen komunikatzeko gehien eroso.
• pertsonaren sindromea pairatzen hizketan, behar da (50-100 cm) distantzia txiki baten gainean zutik, eta, beraz, informazio irakur daiteke ezpainak batetik, eta ziurtatu argi iturri aurre egin behar duzu. Oro har, komeni da ondo argiztatuta tokiak hitz egiteko aukera.
• Garaipena pertsona bat, hala arreta erakartzeko asmoz, oso estuki hurbildu beharko duzu.
• ikuspegi eremuan pertsona Usher sindromea mugatua da. Gesticulate behar faktore hau kontuan - eskuak bularrean mailan buruz izango da.
• Gauean, sindromea duten pertsonek ezin laguntzarik gabe egin. oztopo txikienik abisua arabera lagundu behar zaie.
• Ez lotsatu laguntza eskaintzeko, gaixo Usher sindromea oso sentiberak direlako eta askotan zakompleksovanny. Galdetu norbait partaidetza buruz - arazo handi bat da beraientzat.

ondorio

maite bat sintoma hau jasaten bada, saiatu hau kontuan hartu, beti hura aurre. Horrelako jendeak astiro-astiro eta unobtrusively zaintzeko behar. zerbait behar duzu pertsona hori laguntzeko bada, saiatu egin zuhurki, lasaitu gaixoaren fina dela eta copes guztia zuen. Inoiz egin fun bere akatsak, eta are gehiago, ez errua zion beraientzat, zaude haserre bada ere - ezazu atzera. Man behar egoera baldintza etorri eta ideia Usher duten sindrome indartzen - ez da hain beldurgarria.